Entrevista con Carola Pérez, directora del Observatorio Español del Cannabis Medicinal

Un desdichado accidente en la niñez provocó en Carola Pérez una lesión en la espalda que le causa terribles dolores desde entonces. Después de trece operaciones (la última, el pasado mes de junio) y un tratamiento con opiáceos que derivó en adicción, Carola encontró en el cannabis un remedio al dolor que condiciona su vida.

A su lucha contra el dolor, esta madrileña tiene que añadir la inseguridad médica y jurídica a la que se expone para conseguir su remedio, un estigma que también condiciona a los “240.000 personas” que usan marihuana para paliar su dolor en España. Para combatir el estigma, Carola Pérez fundó el Observatorio Español del Cannabis Medicinal y desde hace dos años atiende e informa a otros enfermos sobre las bondades del cannabis medicinal desde la consulta/fundación DosEmociones.

¿En qué situación legal está ahora mismo el cannabis medicinal?

Como el CBD no está regulado, muchas marcas han buscado el amparo en el uso alimenticio, cuando en realidad los pacientes lo estamos haciendo para un uso medicamentoso. La Agencia del Alimento detectó este recoveco y dijo que no, que un CBD al 15% no está destinado al uso alimenticio sino para paliar alguna dolencia. Los productores buscan ese amparo legal porque no tenían otro, tampoco hay que culpar a nadie.

¿Dan lo que prometen los productos de CBD que se venden en España?

Nosotros hicimos un estudio en colaboración con los Laboratorios del Ayuntamiento de Madrid y la Fundación Canna en la que analizamos y comparamos 15 aceites de CBD. Compramos dos lotes: uno en enero y otro en julio, para poder conocer la trazabilidad del producto. Los llevamos a estos dos laboratorios y cuyos resultados y conclusiones se pueden consultar en nuestra página web.

La propia Agencia del Alimento estaba expectante de ver los resultados, aunque esto no deja de ser culpa de ellos. Este estudio, que nos ha costado muchas horas de trabajo y bastante dinero, lo deberían hacer las autoridades pertinentes, no nosotros. Si lo hicimos fue porque necesitamos saber qué estamos tomando los pacientes.

¿Qué resultados arrojó el estudio?

De las quince marcas solo dos cumplían estrictamente todos los cannabinoides que anunciaban sus etiquetas. No había nada excesivamente peligroso, pero lo que no es de recibo es que si yo estoy pagando por 300 mg de CBD me den 210 mg. La falta de regulación hace que la picaresca llegue a todo.

¿Cuál fue la reacción de los fabricantes ante los resultados?

Previamente a obtener los resultados, y dada la situación por las incautaciones de productos con CBD en distribuidores y tiendas, nos reunimos con todos los productores de CBD y de ahí surgió Active, que es una asociación de productores, y les propusimos que se autorregularan y acudieran a reuniones políticas, y ya han salido iniciativas muy interesantes. El problema es que ellos se encuentran con un “no” constante.

¿Cuántos pacientes estimáis que está utilizando CBD para paliar sus dolores?

Cada vez más gente. De unos años para acá vemos que la gente que acude a DosEmociones ya conoce (y ha utilizado) el aceite de CBD, cuando hace apenas dos años no conocía el cannabis. Aquí también hay un tema: hay muchas marcas de CBD han hecho promesas irreales. Mucha gente, por ejemplo, ha acudido al CBD buscando que su dolor neuropático disminuyera pero no siempre lo ha hecho porque faltaban otros cannabionoides. Los nuevos pacientes ya están mejor informados, gracias en parte al trabajo mediático que hemos hecho. Calculamos que la cifra de 120.000 personas que habíamos estimado se ha duplicado en el último año.

Casi un cuarto de millón de personas…

Es difícil hacer un censo porque de algún modo los pacientes seguimos “dentro del armario”, bien porque nuestras familias no saben que usamos cannabis, bien porque el estigma continúa o porque incluso no se lo cuentan a sus médicos. Les estamos alentando a que compartan sus experiencias en foros de pacientes. Sí que te puedo decir que cada vez es más la gente que llama y, a raíz de la aparición en El País Semanal, hemos tenido una avalancha, tanto de pacientes como de gente que tiene dinero y quiere invertir. Nosotros no somos expertos en negocios pero la gente cree que es mucho más fácil de lo que realmente es. Hay muchos equívocos y muchos bulos.

La carrera del “Oro Verde”…

Así es. Y no solo en España, sino en todo el mundo, gracias a noticias como “Pepsi y el CBD”, fabricantes de cerveza con CBD, la crema Babaria con CBD en prime time… que ni siquiera contiene una cantidad de CBD significativa.

A efectos, la marihuana sigue estando prohibida en España. ¿El paciente se ve obligado a recurrir al mercado negro para conseguir su medicina?

Exacto. Ahora mismo, el paciente tiene tres vías: el mercado negro, donde el paciente no sabe qué le están dando, qué tipo de variedad está consumiendo, cómo ha sido cultivada, o si es en modo de aceite, cómo se ha extraído, y donde el producto no está analizado, de modo que no conoces el porcentaje de CBD y THC,sino que te arriesgas a presencia de hongos, pesticidas o metales pesados. Luego tenemos los clubes sociales de cannabis, pero para entrar en uno te tiene que avalar un socio, y un paciente que no esté en un entorno de consumo es complejo que pueda entrar en un club. Es normal, están con miedo, porque se juegan su libertad. Y la tercera vía es la del autocultivo y cultivo compartido.

¿Qué supone esto para el paciente?

Pero si lo piensas fríamente no puedes dejar a cientos de miles de pacientes en esta inseguridad jurídica: yo puedo consumir en mi casa pero no puedo llevarlo por la calle. En cambio, puedo llevar Fentanilo para matar «a un país entero». Si me pillan con cannabis en el bolso es un delito contra la salud pública –lo cual es bastante discutible, si lo piensas- cuando puedo portar otros medicamentos mucho más peligrosos. El cultivo en casa no deja de ser otro riesgo, porque no está regulado. En el momento de que hay un olor o un vecino te denuncia, la policía viene, te corta las plantas, te vas a calabozo y el juez decide a posteriori si es para el autoconsumo o no. Yo creo que bastante nos ha tocado vivir con nuestra enfermedad como para que encima el hecho de buscar un alivio suponga un estrés añadido a lo que ya vivimos cada día.

Sin olvidar la inseguridad sanitaria…

Obvio: si lees el informe sobre los aceites que publicamos en diciembre, te viene a decir que de las quince marcas solo dos cumplían estrictamente todos los cannabinoides que anunciaban sus etiquetas. No había nada excesivamente peligroso, pero lo que no es de recibo es que si yo estoy pagando por 300 mg de CBD me den 210 mg. La falta de regulación hace que la picaresca llegue a todo.

¿Cuánto gasta una enfermo crónico en marihuana para aliviar sus dolencias?

Depende de las dosis y la vía de administración. Depende de si compras la flor en el mercado negro o la cultivas en interior, en cuyo caso la factura de la luz es bastante importante. Yo me voy a 150 euros de luz al mes, y vivo sola. Si le sumas el propio armario, focos, la tierra, las semillas, los fertilizantes, el vaporizador (que no baja de 200 euros para un modelo certificado por la UE, con todas garantías), en caso de que uses aceites (de 30 a más de 100 euros)… podemos hablar de un mínimo de 200 euros mensuales.

Las farmacéuticas y el precio de la medicina

¿Existe el temor de que una regulación orquestada por las farmacéuticas derive en una subida de precios del cannabis medicinal?

Sí, pero también es verdad que esa subida de precio está asociado en algunos casos a un producto estandarizado y que ha pasado unos controles, un producto más seguro, en suma. En mi caso, el Sativex me cuesta 510 euros que tengo que pagar de mi bolsillo porque solo está pautado para los enfermos de esclerosis de segunda línea y en mi caso está como medicamento compasivo, de modo que si el hospital que te corresponde no considera que lo mereces, o no lo pautan, te toca pagarlo íntegramente por la vía privada. En la Comunidad de Madrid hay hospitales que lo cubren, otros que no lo cubren… nadie entiende nada.

¿Por qué tiene ese precio tan elevado?

Por un lado estás pagando los ensayos clínicos, que no son precisamente baratos, y por otro yo ya sé el efecto que va a tener en mí. En el caso de Sativex, también encarece el producto el dispensador, para que en cada “puff” del spray salga la cantidad exacta de cannabinoides. Se calcula que un tratamiento completo de Epidiolex va a salir al año por 32.000 euros. Si esa misma dosis fuera de aceite de CDB el coste te bajaría a unos 2.000 al año, dependiendo de la dosis y los kilos de peso del paciente.

¿Vamos hacia la medicina personalizada?

Así es. De hecho, en DosEmociones no hay dos pacientes que reciban el mismo tratamiento. Cada paciente tiene un perfil de cannabionoides para su dolencia y un perfil de terpenos completamente autónomo. Tiene que ser personalizado e incluso un mismo paciente puede cambiar su ratio durante un año, bien porque haya mejorado o empeorado. Estamos viendo que en cuanto el cannabis funciona bien en el paciente, el paciente está deseando retirar otras medicaciones. ¿Esto qué supone? Que igual hay que subir un poco las dosis porque estás quitando un poco de opiáceos, o antiepilépticos, o antidepresivos.

¿Cómo funciona Dos Emociones?

Nosotras no funcionamos como una clínica al uso, no buscamos a la gente, es la gente la que acude a nosotros. Nos escribe, nos cuenta qué le pasa y tiene que cumplir una serie de requisitos para ser socio/a.Una vez se da de alta, hace la consulta con el médico, prueba con un tipo de cannabis y una vía de administración, y vemos qué tal le sienta durante diez días, y luego volvemos a hablar pasados otros diez días, y así hasta encontrar con la tecla perfecta. El paciente necesita que le lleves de la mano, porque tiene miedo y desconocimiento.

¿Les animáis a plantar su propia marihuana?

Sí, hacemos cursos de autocultivo cada mes y también les analizamos el cultivo gracias a la colaboración de Fundación Canna. También obtienen semillas gratis gracias a la generosidad de Dinafem. Una vez al mes también tenemos encuentros de pacientes según patologías para compartir experiencias, trucos, recetas… en un ambiente privado y protegido.

¿Es efectivo el cannabis para enfermos de cáncer?

Estamos viendo remisiones de cáncer, pero tenemos que tener mucho cuidado. Sabemos que el cannabis tiene propiedades antitumorales, que las células tumorales se suicidan, que irriga menos sangre a los tumores pero de ahí a afirmar que el cannabis cura el cáncer hay un paso. Por otro lado, hay que tener en cuenta las dosis, el tipo de consumo, el tipo de cananbis… Hay pacientes que están en situación de metástasis y puede que el paciente no tolere una dosis tan alta de THC. En esos casos, el paciente fallece y encima lo hace muy colocado, y al final se está jugando con la esperanza del paciente y sus familias. Hay casos de remisión completa, de remisión parcial o de estancamiento (estas ya son victorias importantes) y también hay fallecimientos, así que debemos ser muy prudentes con los mensajes que enviamos.

¿Consideras que es imprudente hablar del cannabis como remedio contra el cáncer?

Nos falta investigación en humanos, pero resulta muy complicado hacerla por la situación legal del cannabis.

¿Qué dificultades encuentra la investigación clínica del cannabis?

Para empezar, una enorme burocracia. Mis compañeros Manuel Guzmán y Guillermo Velasco llevan cuatro años para sacar adelante un estudio con glioblastoma y han encontrado unas dificultades enormes, desde la financiación hasta encontrar la sustancia adecuada y que la Agencia del Medicamento te la apruebe… No se lo están poniendo fácil y nos parece muy cruel que esta línea, que es prometedora aunque quizá no sea la panacea, se esté descuidando por las trabas burocráticas. Ya sabemos que el lobby farmacéutico tiene mucho poder en nuestro país.

Una prohibición que comienza de un modo peregrino y que parece mentira que aún nos afecte, casi un siglo después.

Y lo que queda. Ahora mismo, en Inglaterra ocurrió el caso de Billy, un niño que fue con su madre a Canadá a por aceite y a la vuelta, les paran, les requisan el aceite, el niño convulsionando, a punto de morir, y el aceite retenido en el aeropuerto. De verdad: vale ya de que tengamos que mostrar tanta intimidad. A día de hoy, los pacientes ingleses están muy cabreados por el difícil acceso que tienen a la planta. Algo parecido sucede en Alemania, país en el que el doctor Franjo Grotenhermen se puso en huelga de hambre en protesta por la absurda burocracia que trajo la regulación del cannabis medicinal de 2017.

Toda una lección para España.

Esperemos que en España las autoridades escuchen a la industria, a los investigadores, a los médicos y a los pacientes antes de regular. No puede ser que nosotros tengamos convenios con hospitales y asociaciones de pacientes y no las podamos hacer públicas. A nosotros nos derivan mogollón de pacientes de los hospitales de Madrid y no podemos ayudarles a todos. Es una situación delirante. Tampoco puedes dejar todo el peso en las asociaciones de pacientes.

El 5 de marzo conseguimos por fin entrar en el Ilustre Colegio de Médicos y hacer una jornada basada en el modelo canadiense, en colaboración con la Sociedad Madrileña del Dolor, porque era la única manera en que nos dejaban entrar.

Volviendo al principio de la conversación, ¿qué dicen los programas electorales del 28-A sobre el cannabis medicinal?

Nosotros organizamos en 2017 un evento en el CaixaForum que se llamó ‘Políticas contra el dolor’ en el que sentamos a los portavoces de Sanidad de los cuatro partidos políticos. Leímos un manifiesto y nos prometieron que la semana siguiente se pronunciarían sobre la regulación del cannabis. A día de hoy no hemos tenido noticias.

Más información en Dos Emociones, Fundación Canna y El País Semanal.

Te puede interesar:

Héctor Márquez: «Las farmacéuticas están presionando a los gobiernos para obtener una posición preponderante de cara a la legalización»